Ante un diagnóstico inesperado, estos consejos prácticos pueden ayudarte a organizar un plan de acción efectivo
Por Dra. Maricelly Santiago Ortiz
Para Soy Silver
A medida que la ciencia y la tecnología avanzan, nuestra sociedad y las responsabilidades que cada uno de sus ciudadanos adquieren suelen ser distintas. La vida cotidiana nos ha llevado a normalizar circunstancias, conductas y comportamientos que nos facilitan nuestros estilos de vida y agendas. Sin embargo, cuando llega una noticia inesperada, sentimos la necesidad de frenar y entender el por qué de esta. Cuando es un diagnóstico positivo a cáncer, ¿cómo procedemos?, ¿tenemos idea de cuáles son los pasos a seguir?
El paciente diagnosticado con cáncer o el sobreviviente, al igual que el cuidador o el cosobreviviente, intercambian impresiones activas pero también ocurren silencios que responden a preguntas como: ¿Hay un manual para ser cuidador? ¿Nací para ser cuidador? ¿Seré la persona indicada para ser cuidador?
Culturalmente, los puertorriqueños somos solidarios y nos damos a manos llenas. Sin embargo, el miedo de cómo proceder con una enfermedad complicada, levanta bandera en todas las esferas que componen una familia. No es imposible, pero lo primero es empezar desde lo básico: la comunicación con el oncólogo.
Es importante que, una vez el sobreviviente termine el tratamiento clínico, el oncólogo entregue un plan de atención de seguimiento o de sobreviviente, el cual debe incluir todos los detalles de la historia clínica del paciente.
Cada fase de este proceso es como una temporada. Aquí te brindo algunos consejos útiles para prepararte como cuidador:
1. Pregunta qué tratamientos le darán y cómo estos pueden afectar su entorno (personalidad, patrones de sueño, conducta).
2. Cuida su higiene y fomenta su autocuidado.
3. Promueve los canales de comunicación.
4. Reconoce las voluntades anticipadas del paciente de cáncer ya que estas siempre tendrán más prioridad que cualquier familiar o cuidador.
5. Siempre y cuando el paciente esté consciente y cognitivamente en perfecto orden, él dictará los próximos pasos y el cuidador procurará que estos se cumplan.
6. Dialoga en armonía de lo que el paciente espera en su proceso (familiares que estarán acompañando, logística, planes).
7. Sé un portavoz del paciente conociendo los derechos que los protegen y que son regidos por el estado o país donde viven.
8. Prepara un plan en conjunto con el paciente de toma de decisiones importantes, incluyendo los hijos, financieramente, licenicas en los trabajos, quehaceres del hogar y ayuda en tareas domésticas.
9. Acoge lo que el paciente desea.
10. Consigue los cuidados paliativos que el paciente necesita.
11. Reúne a la familia y asigna tareas, ya que no puedes hacerlo todo.
12. Ora para que se encuentre dirección y paz.
Recuerda que en el centro del círculo de ayuda está el paciente. Alrededor están sus hijos, compañeros de trabajo, padres, cónyuges y la familia. Tal vez su discernimiento le diga qué hacer, pero se sugiere mantener siempre la perspectiva del paciente. De esta manera, te das cuenta de cómo alinear los esfuerzos y el tiempo para buscar enlaces u organizaciones que puedan suplir lo que necesiten.
Es más común de lo que pensamos que los familiares u otros cuidadores no estén de acuerdo con el tipo de cuidados que se le ofrecen a un ser querido. Solicita a un miembro del equipo de atención oncológica que organice una reunión con toda la familia y guía por completo la conversación, incluyendo las peticiones y preocupaciones.
Aunque todos estamos llamados a servir, muy pocos aceptan la vocación, la voluntad y el compromiso. Por eso, les exhorto que en tiempos en que Puerto Rico atraviesa afecciones sociales que impactan la salud, seamos la diferencia y empujemos con una fuerza única a las familias que no tienen un cuidador entre ellos o un cuidador asignado. ¡Edúcate y sigamos apostando a la sobrevivencia!
La autora es embajadora científica en Puerto Rico, Estados Unidos y Latinoamérica; doctora en ciencias biomédicas y oncología; y comunicadora en salud.
