Por Leiny Porquín
Embajadora de la Fundación Parkinson PR
La ciencia puede ayudarnos a comprender mejor la enfermedad, mientras que la comunidad puede ayudarnos a comprender mejor lo que significa vivirla
Hay experiencias que llegan a nuestra vida sin aviso y terminan cambiando la manera en que entendemos a los demás. En mi caso, el Parkinson llegó a través de mi madre. Ser su cuidadora me permitió conocer una realidad que ningún libro o capacitación profesional podría haberme enseñado completamente. Detrás de un diagnóstico existe algo mucho más allá de solamente asistir a citas médicas; existe una persona, familia, historia y una manera particular de enfrentar cambios que modifican el estilo de vida cada día.
Por un poco más de 10 años, cuidar a mi mamá me enseñó a acompañar y ayudar cuando el cuerpo comienza a poner nuevos límites. Aprendí a escuchar silencios, reconocer sus emociones aunque su rostro no me las mostrara, crear adaptaciones para sostener su autonomía y a volver a empezar una y otra vez a pesar del cansancio.
Con el tiempo, mi preparación como life coach comenzó a darme un lenguaje distinto para comprender aquello que mi experiencia como cuidadora ya me había mostrado. El coaching nos permite escuchar con intención, formular preguntas que abren posibilidades, identificar recursos, reconocer fortalezas y acompañar a las personas mientras toman decisiones sobre aquello que sí pueden elegir dentro de sus circunstancias.
Mi rol no es sustituir al neurólogo, psicólogo, psiquiatra, fisioterapeuta ni a ningún profesional de la salud. Tampoco es decirle a una persona con Parkinson cómo debe vivir su enfermedad. Mi aportación está en otra dimensión: acompañar la experiencia humana que existe alrededor del diagnóstico.
Cuando una enfermedad cambia rutinas, roles familiares, planes o la manera en que una persona se percibe a sí misma, también aparecen preguntas importantes: ¿Quién soy ahora?, ¿Qué puedo hacer todavía?, ¿Qué necesito pedir?, ¿Cómo quiero relacionarme con mi familia?, ¿Qué decisiones puedo tomar para seguir construyendo una vida que tenga propósito?
A veces, acompañar significa ayudar a que esas preguntas puedan hacerse sin miedo, sin juicio. Significa estar presentes sin querer siempre resolver. Significa recordar que una condición de salud puede formar parte de una historia, pero no tiene que convertirse en toda la identidad de una persona. Algo que siempre admiré de mi mamá es que su diagnóstico de Párkinson no fue un pronóstico que condicionó su actitud ante la vida.
Por eso, mi encuentro con la comunidad de Parkinson nace de haber estado del lado en el que se descubre que el cuidado necesita información, pero también humanidad. Se siente en cada consulta médica, cada visita a sala de emergencias, cada nueva dosis de medicamento que manejar, cada madrugada sin dormir, y en cada terapia.
En un tema tan complejo como el Parkinson, necesitamos espacios que conecten conocimiento y experiencia. La ciencia puede ayudarnos a comprender mejor la enfermedad, mientras que la comunidad puede ayudarnos a comprender mejor lo que significa vivirla. Ambas conversaciones son necesarias para avanzar con mayor intención y dirección.
Esa es una de las razones por las que me honra participar en el evento “Puerto Rico Unido por el Futuro del Parkinson: Comprendiendo el Parkinson a través de la Genética”, un simposio educativo gratuito que se celebrará el viernes, 30 de octubre de 2026. El programa reunirá especialistas, pacientes y profesionales para conversar sobre Parkinson, consejería genética, movimiento, manejo de síntomas, tecnología, calidad de vida y otros temas relevantes para quienes viven esta realidad.
Te invito a que si vives con Parkinson, acompañas a alguien que lo vive, eres familiar, persona de apoyo o simplemente quieres comprender mejor esta realidad, te des la oportunidad de estar allí. Porque acompañar es crear espacios donde nadie tenga que atravesar una experiencia compleja sintiendo que está solo. Visita las redes sociales de Fundación Parkinson Puerto Rico o llama al 787-500-5811 para unirte a este movimiento. Tu historia también es parte del tratamiento.
La autora es coach certificada, profesora universitaria y embajadora de la Fundación Parkinson Puerto Rico
